2019年3月17日，由北京白求恩公益基金會和ITP（原發(fā)免疫性血小板減少癥）家園血小板病友之家共同主辦、三生制藥贊助支持的2019年“中國血小板日”公益活動在上海復旦大學附屬中山醫(yī)院舉行。

每年的3月20日是“中國血小板日”，是由北京白求恩公益基金會與ITP家園血小板疾病之家聯(lián)合醫(yī)學界共同倡議發(fā)起的公眾宣教日?；顒蝇F(xiàn)場，來自全國各地100多位血液科、兒科及風濕免疫科的權威專家和600多位ITP患者及其家屬會聚一堂，共同見證2019年“中國血小板日”公益活動正式起航。中國血小板日發(fā)起人、ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士表示，“今年是‘中國血小板日’舉辦的第四屆，我們攜手醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士和民眾，宣傳和普及血小板疾病相關知識，引起社會各界對血小板相關疾病的重視，為ITP患者送去更多關愛和溫暖，同時通過搭建醫(yī)患溝通橋梁，通過患者教育促進醫(yī)患關系和諧發(fā)展?！?/p>

ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃

六年過億援助，逾兩萬名患者獲益

原發(fā)免疫性血小板減少癥（ITP）是一種常見的后天性自身免疫性出血性疾病，主要由于機體內免疫功能異常導致的血小板破壞增多和血小板生成減少所致。據統(tǒng)計，我國ITP的年發(fā)病率為510/10萬人，發(fā)病人數(shù)逐年增加，多發(fā)于60歲以上的老年人、兒童和育齡期女性。由于ITP是一種出血性疾病，血小板減少時，皮膚及粘膜將增加出血風險，如口腔出現(xiàn)血泡、鼻血止不住、女性月經量過多等，極大影響了ITP患者的生活質量。而ITP更有相當大的概率發(fā)展為慢性，需要患者長期維持治療，然而隨之而來的經濟負擔問題也日益凸顯，不少患者曾因經濟壓力而中斷治療，致使病情反復。

為了解決ITP患者因經濟困難而無法堅持足療程用藥的問題，三生制藥自2013年在全國范圍內啟動“守望幸?！浊蠖鳌ぬ乇劝墓婢柚椖俊保ㄟ^捐贈特比澳?（注射重組人血小板生成素注射液），幫助貧困患者得到有效持續(xù)的治療，最大限度地把握治療機會，提高患者生活質量。據了解，目前該項目已覆蓋了全國23個省市，有500余家醫(yī)院通過北京白求恩公益基金會加入這個項目，并在主要城市建立了90家贈藥項目藥房。六年來，“守望幸?！表椖烤栀涍_3.2萬人次，贈送10萬多支特比澳?，累計贈藥價值達1.2億，惠及2萬余名ITP患者，廣受社會各界好評。北京白求恩公益基金會執(zhí)行秘書長樊燕榮表示：“多年來，有賴多方協(xié)作共同托起了‘守望幸?！@個愛心項目，感謝全國各地專家和臨床醫(yī)生的積極參與，通過項目藥房的協(xié)助，將捐贈藥品發(fā)放到患者手中，使貧困患者得以持續(xù)治療，2019年我們將繼續(xù)開展該項目，以更加嚴謹規(guī)范的項目管理來充分發(fā)揮各界的力量，為更多急需幫助的ITP患者提供援助?！?/p>

北京白求恩公益基金會執(zhí)行秘書長樊燕榮女士

新書發(fā)布關注患者生存質量，醫(yī)患互動增進信任

ITP的長期治療除了給患者及其家庭帶來巨大的經濟負擔，其難以控制的病情如頻繁出現(xiàn)的瘀斑或出血點、身體嗜睡疲乏等癥狀也讓患者無力應對日常生活。當血小板低到一定嚴重程度，甚至可發(fā)生致死性出血，如顱內出血、消化道出血等，危及生命，患者為此飽受精神壓力。據了解，為了減少ITP出血事件的發(fā)生，患者常常被限制日?；顒樱苊馔鈧?。然而，有調查研究顯示，一系列干預措施將導致患者生存質量下降。

為關注對ITP對患者及其家庭生存質量的影響，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授和ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士牽頭主編、ITP家園志愿者以及多位專家共同參與編寫了紀實書籍《免疫性血小板減少癥：醫(yī)患不同視角》，該書以樸實的語言、結合患者的經歷，切實以醫(yī)生和患者的立場記錄了ITP患者治療前后的改變?；顒蝇F(xiàn)場，楊仁池教授主持了該新書發(fā)布會并講述了著書初衷，“作為長期從事ITP臨床診治和基礎研究的專業(yè)人士，此次有幸與ITP家園合作，從醫(yī)患各自角度對多個ITP真實病例進行描述與點評，旨在提高社會大眾對ITP疾病的認識，也希望對于ITP患者、患者家屬以及醫(yī)務人員有所幫助?！?/p>

同時，活動現(xiàn)場也設置了醫(yī)患零距離圓桌會議、搭建醫(yī)患橋梁等交流環(huán)節(jié)，通過志愿者服務隊在患者和醫(yī)療機構之間搭建溝通橋梁，以面對面溫馨有效的互動形式，提高醫(yī)患溝通效率、增加醫(yī)患雙方彼此信任，最大程度消除患者治療疑慮，從而提升ITP患者臨床治療效果和健康水平。

中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授

為愛而升，助力ITP治療水平提升

據了解，特比澳?（注射重組人血小板生成素注射液）是由三生制藥自主研發(fā)，該藥物填補了對骨 髓三大血細胞系中缺乏調節(jié)巨核細胞特異性藥物的空白，已成為ITP二線治療的重要選擇。2017年該藥物被納入《國家醫(yī)保目錄》乙類目錄范疇，為更多血小板減少癥患者提供了治療選擇。三生制藥董事會秘書兼總裁辦公室主任劉彥麗表示：“我們將不懈努力，與各位專家、醫(yī)生、同行以及愛心機構和人士風雨同舟，為愛而‘升’，助力中國ITP治療水平的提升，共同為患者提供更多治療方案，幫助ITP患者擁抱更加精彩的生活！”